Diakonie
Aus der Sicht des Experten
Professor Dr. RosenowProfessor Dr. Felix Rosenow
Leiter Epilepsiezentrum Frankfurt Rhein-Main am Universitätsklinikum Frankfurt.
Vorsitzender des Beirates der EpileSIE-Stiftung
Die chronische Krankheit Epilepsie hat über das Auftreten der unvorhersehbaren Anfälle hinaus eine Reihe von schwerwiegenden sozialen und medizinischen Konsequenzen.

Viele dieser Konsequenzen können vermieden oder stark gemindert werden, wenn Anfallsfreiheit erreicht wird. Allerdings gelingt dies bei etwa einem Drittel der Patienten mit einer Epilepsie auch unter Medikation bzw. trotz eines epilepsiechirurgischen Eingriffs nicht.

Insbesondere diese Patienten (210.000 in Deutschland) leiden stark unter den sozialmedizinischen Folgen einer Epilepsie. Hierzu gehören deutlich erhöhte Sterblichkeit, ein erhöhtes Verletzungsrisiko, hohe Medikamentenkosten, eine hohe Last an medikamentenbedingten Nebenwirkungen, psychische Begleiterkrankungen wie Depression und seltener auch Psychose, Stigmatisierung, Stigmatisierungsgefühl und Angst. Am Arbeitsplatz weisen Epilepsiebetroffene, insbesondere wenn keine Anfallsfreiheit erreicht werden kann, eine doppelt so hohe Arbeitslosenquote auf wie andere Schwerbehinderte. Auf viele andere Behinderungen kann man sich gut einstellen bzw. einen Arbeitsplatz entsprechend anpassen. Das plötzliche Auftreten von Anfällen mit Bewusstseinsverlust, automatischen Bewegungen oder Sturz lässt sich hingegen oft schlechter in seiner Auswirkung auf den Arbeitsplatz einschätzen. Vorbehalte auf Seiten der Arbeitgeber und Angst vor Übernahme von Verantwortung tragen zusätzlich zu der hohen Arbeitslosenquote von Epilepsiekranken bei.


Höhere LebensqualitätEpilepsie-Beratung und Aufklärung zu Fragen der Epilepsie haben daher eine ernorme Bedeutung für die Lebensqualität von Epilepsiepatienten. Schon zu Beginn der Erkrankung geht typischerweise der Führerschein verloren. Schon hier kann eine Epilepsie-Beratung helfen, die Mobilität zu sichern bzw. den durch die verlorene Mobilität und eingeschränkte Einsetzbarkeit an der Arbeitsstelle bedrohten Arbeitsplatz zu sichern.

Beratung


Patienten müssen schon frühzeitig zu den mit der Krankheit einhergehenden psychosozialen Risiken beraten werden, insbesondere zum Problem der Stigmatisierung und Ausgrenzung, aber auch im Bereich der Schulwahl besteht ein hoher Beratungsbedarf, um inadäquate Beschulung zu vermeiden. Viele Kinder mit Epilepsie werden in unangemessener Weise in Sonderschulen beschult, obwohl dies nicht erforderlich wäre.


Flächendeckende Beratung fehlt in HessenFazit ist, dass viele Probleme von Epilepsiepatienten, die extrem hohe Relevanz für deren Lebensqualität haben, nicht von Ärzten alleine zu behandeln sind, sondern dass eine gezielte fachkompetente Beratung zu den vielfältigen und zum Teil speziellen Problemen von Epilepsiepatienten eine große Wichtigkeit bekommt. Während in anderen Bundesländern (zum Beispiel Bayern) das Land in eine flächendeckende EpilepsieBeratung finanziert, ist dies in Hessen nicht gegeben. Erfreulicherweise hat die "Aktion Mensch" eine Anschubfinanzierung der Epilepsie-Beratungsstellen vorgenommen, die jedoch inzwischen ausgelaufen ist.

EpilepSIE-Stiftung sucht UnterstützerUm diese Epilepsie-Beratungsstellen zu verstetigen und weitere Initiativen, insbesondere die BMBF-geförderte Initiative zur Arbeitsplatzsicherung von Epilepsiepatienten in Hessen aufzubauen, ist die EpilepSIE-Stiftung der Diakonie unverzichtbar. Sie wird Mittel und Fachkompetenz bereitstellen, um den Bedarf in diesem Bereich sichtbar zu machen und aktiv zu decken. Dazu ist die EpilepSIE-Stiftung auf Ihre Hilfe und Unterstützung angewiesen. Als Vorsitzender des Stiftungsbeirates möchte ich Sie auch in diesem Rahmen bitten, sich für die vielfältigen sozialmedizinischen Belange der Betroffenen einzusetzen, indem Sie die EpilepSIE-Stiftung finanziell oder anderweitig aktiv unterstützen.

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Das Leben